ISBN: 978-84-1142-280-2
© Fatima Zahra Mohamed Kabli, Manuel García Begraoui, Dunia Mohamed Campos, Mariem Ahmed Abdeselam, Zainab Mohamed Kabli
Resumen
Introducción: La muerte forma parte del proceso natural de vivir, sin embargo, las personas no se preparan para ello. Es por ello que, cuando aparece una enfermedad con diagnóstico grave y/o pronóstico de vida limitado, surgen conflictos relacionados con la decisión de contarle la verdad al paciente u ocultársela por distintos motivos.
Metodología: Para la realización de dicha revisión bibliográfica se han empleado distintas bases de datos, entre ellas, PubMed, Scielo, Scopus, Dialnet y CUIDEN a través de ecuaciones de búsquedas con palabras claves buscadas en DeCS. El objetivo principal es estudiar las características comunes que se presentan al producirse una conspiración del silencio.
Resultados y discusión: Los principales motivos que llevan a la familia y al personal sanitario a ocultar información al paciente son la evitación de sufrimiento, el paternalismo médico y el tabú social sobre la muerte que dificulta entablar conversaciones sobre ello, entre otros. La enfermera tiene un papel dificultoso en estos casos porque surgen conflictos éticos. Se observa que no aparecen efectos nocivos a largo plazo cuando el paciente es plenamente informado, en contraposición, le supone numerosos beneficios entre los que se encuentran aumento de confianza en su equipo médico. Asimismo, en España contamos con la ley de autonomía del paciente, que defiende la legitimidad que tiene la persona de conocer toda la verdad sobre su estado clínico.
Conclusión: La sociedad en general, y los sanitarios en particular, siguen sin estar preparados para abordar el tema de la muerte, lo que repercute en el cuidado de pacientes terminales.
PALABRAS CLAVE: autonomía, conspiración del silencio, enfermedad terminal, familia, muerte, paternalismo.
Introducción
La muerte es un hecho que se afronta con complejidad por parte de los pacientes y el propio personal sanitario, pues se trata de un suceso que va acompañado de sentimientos caracterizados por la incertidumbre, la tristeza y la angustia. Se percibe como un hecho infausto, y a pesar de que todas las personas son conocedoras de que se trata de un acontecimiento inevitable, buscan demorar ese instante el mayor tiempo posible. El avance de la biomedicina y la tecnología han logrado que el fallecimiento de una persona pueda retrasarse en el tiempo, pero cuando llega el momento, muchos sanitarios sienten la frustración de no haber podido alargar más la vida del enfermo.
Actualmente, en la sociedad moderna la muerte se asocia, principalmente, a un suceso consecuente de la senectud que va acompañado de enfermedades crónicas.
En España, aproximadamente, el 75% de la población fallece a causa de enfermedades crónicas, entendiéndose estas como enfermedades prolongadas en el tiempo, superior a 6 meses de duración, que conllevan, en muchos casos, a la discapacidad de la persona. Además de las cifras de fallecimiento provocadas por estas enfermedades en España, se conoce que el 80% de la población anciana padece una enfermedad crónica y, el 50% de estas presenta, al menos, 2 enfermedades de estas cualidades. Esto, junto al crecimiento de la esperanza de vida en nuestro país, da lugar a un transcurso de las enfermedades de maneras diferentes durante todo su proceso.
Los cuidados sanitarios se ofrecen a estos pacientes crónicos independientemente de la evolución de la enfermedad. Sin embargo, algunas personas necesitan unos cuidados que van más allá de tratar la afección física únicamente, y esta asistencia se conoce como cuidados paliativos, que hacen referencia a aquellos cuidados que se proporcionan a las personas que padecen una patología que no responde a ningún tratamiento curativo, abarcando cualquier enfermedad de carácter crónico y progresivo que presenta un pronóstico de vida limitado, siendo el objetivo de dichos cuidados mejorar la calidad de vida de la persona y sus familiares a través de la prevención, de una identificación temprana y del alivio del sufrimiento mediante el tratamiento del dolor y otros aspectos espirituales y psicosociales. Es por ello que, los especialistas en cuidados paliativos están preparados y capacitados para manejarse en situaciones que requieran dominios éticos, socioculturales, emocionales, espirituales y biomédicos.
El proceso de muerte en sí, ya sea la propia, o bien la de una persona cercana, es un hecho que se vive de manera individual, estando influenciada por una índole espiritual, cultural, familiar y social. El papel de la familia es primordial en los cuidados del transcurso de muerte de la persona, recayendo, en muchas ocasiones, la toma de decisiones sobre los miembros que la componen.
No obstante, aparece una delgada línea existente entre esta toma de decisiones, que tiene lugar cuando se da la imposibilidad de hacerlo el paciente debido a su condición limitante, y la conspiración del silencio, también denominado como pacto de silencio o protección informativa, que hace referencia al ocultamiento o la alteración de información por parte de la familia, el personal sanitario o cualquier allegado al enfermo, de manera explícita o implícita, con respecto al diagnóstico, pronóstico o gravedad de la situación generada por la enfermedad en cuestión.
En esta revisión, la conspiración del silencio se menciona en contextos relacionados con pacientes que están en cuidados paliativos o situaciones relacionadas con la muerte. Sin embargo, aparecen otros contextos como puede ser la conspiración del silencio en el marco de sanitarios que abusan del alcohol (sobre todo médicos), la participación de sanitarios en juicios de otros compañeros, cuando se trata de evitar hablar de trastornos de alimentación por temas culturales, entre otros.
Según el término empleado, la conspiración del silencio puede tener una connotación negativa, neutra o positiva. De tal modo que, la palabra “conspiración” se describe en la RAE como dos o más personas que se unen para hacerle daño a un particular. Mientras que la palabra “pacto” es de carácter neutro, y “protección” denota algo positivo, ya que el propio significado de esta última es de carácter meritorio. Por este motivo, los sanitarios que realizan este hecho, en muchas ocasiones, prefieren evitar nombrarlo como conspiración del silencio.
La conspiración del silencio suele darse en casos donde el paciente se trata de una persona vulnerable, normalmente con personas que están en fase terminal, tienen problemas físicos y/o psíquicos, o se trata de una niño, adolescente o anciano, siendo la edad un factor determinante para que se produzca dicha retención de información. Asimismo, se observa que la información clínica se concede más a pacientes adultos jóvenes con la creencia de que esta franja de edad presenta más mecanismos para afrontar dicha situación.
Esta deprivación de la verdad se trata de un hecho muy común, y esto se puede observar en numerosos estudios que así lo confirman, como es el caso de una revisión que indica que en el 86% de los casos estudiados, el médico informaba primero a la familia acerca de la situación clínica del paciente, y solo la mitad de estos familiares decidían hacer partícipe de dicha información a la persona en cuestión.
Cuando se le va a dar una noticia al enfermo terminal, aparece el triángulo de la comunicación, donde colabora el paciente, la familia y el equipo médico/enfermero. Dicha comunicación es primordial para que se produzca una adecuada relación entre los tres vértices y, por consiguiente, influya positivamente en el tratamiento de la enfermedad, pues todo ello contribuye a que se logre una mayor adhesión al tratamiento y que se produzca una mejora en el estado de ánimo del paciente y la familia.
La falta de información acerca del estado de salud del paciente puede deberse a la decisión propia del mismo, que debe ser respetada, o bien, por decisión de la familia y/o del profesional sanitario, como se ha mencionado anteriormente. Según la proporción en la que se da, puede ser una conspiración del silencio parcial, que aparece cuando la persona es conocedora tan solo del diagnóstico, pero no del pronóstico, o puede ser una conspiración del silencio total, donde el paciente no es conocedor ni del diagnóstico ni del pronóstico.
Índice
1. INTRODUCCIÓN
2. JUSTIFICACIÓN
3. OBJETIVOS
3.1. General
3.1.1. Específico 1
3.1.2. Específico 2
3.1.3. Específico 3
4. METODOLOGÍA
5. RESULTADOS
6. DISCUSIÓN
7. CONCLUSIÓN
8. BIBLIOGRAFÍA
9. ANEXOS