Resumen

Introducción: El trabajo con pacientes paliativos pediátricos supone un reto personal y profesional para las enfermeras y el resto del equipo sanitario, los profesionales deben ser capaces de intervenir y proporcionar unos cuidados específicos según las necesidades del niño y su familia. En general, estos pacientes tienen unas necesidades espirituales que no siempre son contempladas o abordadas.

Objetivo: El objetivo de este trabajo de fin de máster es mostrar la importancia del cuidado espiritual como parte de la asistencia integral del paciente.

Metodología: Para llevarlo a cabo se realizó una revisión sistemática de la literatura científica utilizando las bases de datos PubMed, ScieLo y ScienceDirect y seleccionando artículos en castellano e inglés publicados entre los años 2016 y 2021.

Resultados: Tras realizar una lectura crítica y valorar la calidad, fueron seleccionados y analizados nueve artículos.

Conclusiones: Los hallazgos muestran la importancia de realizar una adecuada valoración, intervenir de forma adaptada a las características y nivel de desarrollo del niño e incluir a la familia en el proceso de cuidado al final de la vida.

Palabras clave: cuidados paliativos, pediátrico, cuidado espiritual, revisión sistemática.

Introducción

Según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), los Cuidados Paliativos (CP) suponen “un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual”.

En la definición de CP de la OMS se habla del manejo de problemas no solo físicos, si no también psicosociales o espirituales. Esto quiere decir que, para un correcto abordaje, también es indispensable tener en cuenta las necesidades emocionales y espirituales de la persona.

Los cuidados paliativos pediátricos tienen mayor complejidad ya que se requiere un abordaje multidisciplinar que incluya al niño y al entorno familiar como base.

El impacto de la muerte infantil es inconmensurable, se espera de ellos que crezcan y se desarrollen sanos, pero cuando aparece una enfermedad incurable, el abordaje se torna muy difícil. Por este motivo, es imprescindible incluir a la familia en el proceso y el acompañamiento más allá de la pérdida del ser querido.

Espiritualidad y necesidades espirituales

A lo largo de los años, las definiciones del término espiritualidad han ido modificándose y adaptándose, pero lo que se deduce de todas ellas es la importancia innegable que tiene como parte de un tratamiento holístico.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), a través de su Grupo de Espiritualidad (GES), define este concepto como “la aspiración profunda e íntima del ser humano, el anhelo de una visión de la vida y la realidad que integre, conecte, trascienda y dé sentido a la existencia”. Desde esta organización se afrontó la difícil tarea de determinar cuáles son las necesidades espirituales, entre ellas destacaron: ser reconocido como persona, encontrar sentido a la existencia, librarse de la culpabilidad, reconciliación, continuidad, esperanza, amar y ser amado, etc.

Algunos autores adaptan la definición de espiritualidad a niños, por ejemplo, Oldnall asegura que la integridad espiritual es una necesidad humana básica. Afirma que la espiritualidad influencia la conducta y la vida del niño a través de la formación de los valores y creencias. La espiritualidad sería la fuerza impulsora que da sentido a la vida.

Cada niño nace con una esencia espiritual intrínseca. Las investigaciones indican que la evolución de la espiritualidad del niño es paralela al desarrollo cognitivo e implica dar sentido a la vida. A lo largo de la vida, el niño va dando sentido al mundo que le rodea, el proceso de crecimiento espiritual incluye la conexión con uno mismo y con los demás. El apoyo espiritual es especialmente importante cuando el niño experimenta una crisis. Las enfermeras deben conocer cómo la espiritualidad afecta al estado de salud general y al bienestar del niño y qué impacto tiene en la curación y el afrontamiento.

En niños con patologías crónicas y, especialmente, aquellos para los que el tratamiento no es eficaz o no existe, entran en juego factores que complican y aumentan la dificultad del cuidado. Estos pacientes pueden experimentar profundos sentimientos de depresión, soledad, indefensión o abandono que aumentan el riesgo de problemas psicológicos y de sufrimiento espiritual.

Esta angustia acompañada de pérdida de esperanza y autoestima puede interferir negativamente en el proceso de afrontamiento. Por este motivo, los profesionales de la Salud deben tener capacidades, herramientas y formación adecuada para detectar las necesidades espirituales y llevar a cabo las intervenciones que más beneficien al paciente. Los cuidados paliativos buscan evitar o aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida cuando se acerca el final. En general, los cuidados se suelen centrar en lo físico, olvidando el plano espiritual, los aspectos subjetivos y la experiencia de cada niño y su familia.

Índice

1. INTRODUCCIÓN

1.1. Espiritualidad y necesidades espirituales

1.2. El paciente pediátrico y su familia

1.3. Cuidados espirituales desde enfermería

2. OBJETIVOS

2.1. Objetivo general

2.2. Objetivos específicos

3. METODOLOGÍA

3.1. Diseño del estudio

3.2. Criterios de inclusión y de exclusión

3.3. Estrategias de búsqueda

3.4. Evaluación crítica.

4. RESULTADOS

4.1. Espiritualidad y necesidades espirituales

4.1.1. Espiritualidad en el paciente pediátrico

4.1.2. Espiritualidad en la familia

4.2. Cuidado espiritual como parte del proceso enfermero.

4.2.1. Valoración

4.2.2. Diagnóstico

4.2.3. Intervención

4.2.4. Resultados

5. DISCUSIÓN

6. CONCLUSIONES

7. LIMITACIONES Y PROSPECTIVA

8. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

9. ANEXOS

ANEXO A. ARTÍCULOS DESCARTADOS DE LA REVISIÓN

ANEXO b. DECLARACIÓN STROBE: LISTA DE PUNTOS ESENCIALES.