ISBN: 978-84-1142-380-9
© Lidia Royo Gutiérrez, Marta Alaiz Borrell, Marta Nayara Sanjuán Urrea, Patricia Cia Puyuelo, Sheila Pola Sáez, Isabel Loizu Martí
Resumen
Introducción: Hoy en día, las enfermedades incurables causan síntomas de difícil manejo en la población pediátrica, disminuyendo su calidad de vida, así como la de sus familias. Los cuidados paliativos se centran en el manejo del dolor y en la disminución del sufrimiento físico, emocional y espiritual, pudiéndose llevar a cabo con medidas farmacológicas y no farmacológicas. Entre estas últimas se encuentra la musicoterapia, la cual posee números beneficios: favorece el bienestar durante la hospitalización, disminuye la sensación de dolor y los niveles de ansiedad. La familia es un apoyo fundamental para poder garantizar el cuidado del paciente terminal, ya que no solo forman parte de la trayectoria de la enfermedad, sino que también forman parte de las sesiones de musicoterapia, siendo necesaria su participación durante todo el proceso. La familia puede proporcionar una visión más amplia de la experiencia que sus familiares tienen con la musicoterapia, así como los beneficios que encuentran en ella.
Objetivo: El objetivo del estudio es conocer desde la experiencia familiar las percepciones y beneficios que produce la aplicación de un programa de musicoterapia implantado en una unidad de cuidados paliativos pediátricos.
Metodología: Estudio cualitativo con enfoque fenomenológico, el cual nos permitirá conocer las experiencias vividas por los participantes. La recogida de datos se llevará a cabo mediante entrevistas semi-estructuradas dirigidas por la investigadora principal
Palabras Clave: Musicoterapia, cuidados paliativos pediátricos, familia, terapias complementarias.
Introducción
La muerte, al igual que el nacimiento forma parte del proceso de la vida, sin embargo, integrarla y normalizarla en nuestra sociedad sigue siendo un tema complicado por ser considerada como un tema tabú, la muerte en nuestra cultura no se percibe como una etapa más, si no como un fin. El proceso de morir siempre ha estado vinculado a la edad adulta, por lo que la muerte en edad pediátrica es un tema todavía más complicado y difícil de abordar.
Actualmente, la mortalidad en la infancia ha descendido respecto a años atrás, pero el número de enfermedades incurables y la discapacidad ha aumentad. En el mundo hay niños que padecen enfermedades graves, desde VIH hasta cáncer, que causan síntomas de difícil manejo, los cuales disminuyen su calidad de vida y la de sus familias, aumentando así el número de niños que sobreviven en circunstancias de alta fragilidad y requiriendo cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos existen desde hace décadas, sus inicios comenzaron en Londres donde se denominaron “Hospice”. Eran un modelo de cuidados creados para brindar confort y apoyo a los pacientes y familias en las últimas etapas de una enfermedad termina. Con el tiempo han evolucionado hasta conocer los cuidados paliativos de hoy en día, los cuales ni aceleran ni detienen el proceso de morir, si no que buscan conseguir que los pacientes estén libres de dolor, con los síntomas bajo control y rodeados de sus seres queridos, promoviendo una calidad de vida.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como “el enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y de sus familias que enfrentan problemas asociados con enfermedades que amenazan la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”.
En pediatría, el objetivo de los cuidados paliativos es disminuir el sufrimiento físico, emocional y espiritual y, al mismo tiempo, mejorar su bienestar así como el de su familia a lo largo de toda la enfermedad. Cuidar a una persona al final de su vida puede resultar una experiencia difícil, por lo que los profesionales sanitarios, en especial enfermería, junto con las familias suponen un papel fundamental en el cuidado de estos pacientes. Además, forman parte de la relación terapéutica definiendo y defendiendo lo que consideran mejor para el niño.
Los cuidados paliativos van más allá del tratamiento farmacológico o de un “no hay nada que hacer”. Cuando las terapias convencionales no aportan el alivio necesario de los síntomas, uno de los recursos más utilizados en las unidades de cuidados paliativos pediátricos son las terapias complementarias, las cuales se utilizan para facilitar una atención completa al paciente. La musicoterapia es una de las más utilizadas, mostrando numerosos beneficios en estos pacientes.
Desde tiempos atrás existe conocimiento sobre los múltiples beneficios de la música. Además de ser una fuente de entretenimiento y bienestar en nuestras vidas, puede convertirse es una herramienta terapéutica complementaria. A través del tiempo y la historia, la música ha contribuido en el desarrollo del ser humano y, por tanto, es susceptible de ser usada con fines de mejora de la condición humana. Su unión da origen a una disciplina profesional denominada musicoterapia, es decir, terapia a través de la música.
Según Serafina Poch, pionera en implantar la musicoterapia en España, define la musicoterapia como “la aplicación científica del arte de la música y la danza con finalidad terapéutica, para prevenir, restaurar y acrecentar la salud tanto física como mental y psíquica del ser humano, a través de la acción del musicoterapeuta”. Sin embargo, la Federación Mundial de Musicoterapia (WFMT) define la musicoterapia como “el uso profesional de la música y sus elementos como una intervención en entornos médicos, educacionales y cotidianos con individuos, grupos, familias o comunidades que buscan optimizar su calidad de vida y mejorar su salud y bienestar físico, social, comunicativo, emocional, intelectual y espiritual. La investigación, la práctica, la educación y el entrenamiento clínico en musicoterapia están basados en estándares profesionales acordes a contextos culturales, sociales y políticos”.
El uso de la musicoterapia en cuidados paliativos ha demostrado tener un gran número de beneficios, tanto a nivel físico como psicológico. La investigación en el campo de los cuidados paliativos pediátricos ha demostrado que el uso de la musicoterapia en pacientes de edad pediátrica en sus etapas finales de la vida puede proporcionar un mayor bienestar durante la hospitalización, disminuyendo sus niveles de ansiedad y percepción del dolor, y fomentando mejores relaciones con sus familiares.
Dentro de la metodología en la que se basa la musicoterapia, los métodos más utilizados que se usan en cuidados paliativos son las técnicas activas, donde el paciente se involucra de manera más activa-interactiva. En el caso de los cuidados paliativos pediátricos, la intervención se suele realizar junto a la familia, ya que además de participar en su cuidado, también forman parte de la toma de decisiones y del apoyo emocional.
Índice
1. RESUMEN
2. ABSTRACT
3. INTRODUCCIÓN
4. JUSTIFICACIÓN
5. OBJETIVOS
6. METODOLOGÍA
6.1. DISEÑO
6.2. SUJETOS DE ESTUDIO
6.2.1. Criterios de selección
6.3. RECOGIDA Y ANÁLISIS DE DATOS
6.4. LIMITACIONES DEL ESTUDIO
6.5. CONSIDERACIONES ÉTICAS
7. PLAN DE TRABAJO
8. CRONOGRAMA
9. PRESUPUESTO
10. PLAN DE DIFUSIÓN Y RELEVANCIA DEL PROYECTO
11. BIBLIOGRAFÍA
12. ANEXOS
12.1. ANEXO I
12.2. ANEXO II
12.3. ANEXO III
12.4. ANEXO IV