Resumen

El presente trabajo parte de la experiencia profesional como trabajadora social en la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Principado de Asturias (AENFIPA), en la que se han podido constatar las diferentes situaciones de unos y otros enfermos, en relación a la calidad del apoyo social recibido y según la percepción que tenían del mismo.

Se ha observado que el apoyo social tiene cierta importancia en la calidad de vida de los enfermos crónicos, por lo que se ha llevado a cabo un estudio sobre las cuestiones más relevantes al respecto, haciendo un análisis de la teoría, la bibliografía existente y trabajos realizados sobre el tema, poniendo de relieve los datos que apoyan la relación entre apoyo social percibido y calidad de vida. Se ha pretendido que este trabajo sea la fase de estudio e investigación bibliográfica para la posterior creación de un proyecto que promueva y mejore el apoyo social entre las personas afectadas por fibromialgia en el Principado de Asturias y más concretamente, entre las personas asociadas a la entidad en la que la figura del trabajador social desarrolla su labor profesional.

Introducción

Desde las distintas sociedades se da un valor importante a la salud, por lo que su pérdida conlleva la disminución de la calidad de vida, así como a una situación de crisis (Rodríguez-Marín, Pastor y López, 1993).

Haciendo un análisis de la importancia de la calidad de vida y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), a este respecto, la Organización Mundial de la Salud (OMS) define la calidad de vida como “la percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del contexto cultural y sistema de valores en el que vive respecto a sus objetivos, expectativas, estándares e intereses” (Gómez, 2009). En este concepto se incluyen varias dimensiones del individuo, como son su salud física, las relaciones sociales, el bienestar psicológico y los valores y creencias. Sería interesante y sobre todo útil de cara a la intervención profesional, conocer cuáles de estas dimensiones están más deterioradas, pudiendo así realizar una evaluación inicial del paciente, favorecer la prevención de síntomas y/o problemas relacionados con la enfermedad, establecer una intervención adecuada, y optimizar los recursos sanitarios y sociales disponibles (Monteverde, Salvat, Montull y Fernández-Ballart, 2004).

“El gran desconocimiento sobre la FM, genera incomprensión en el entorno familiar, social e incluso en el sanitario” (Ubago, Ruiz, Bermejo, Olry y Plazaola, 2005, pg.684). Estos pacientes suelen tener un largo peregrinaje por muy diversas consultas: de atención primaria, reumatología, rehabilitación, fisioterapia, psiquiatría, psicología, medicina interna, así como en centros de de terapias alternativas, lo que, desgraciadamente, no asegura una mejora en su salud. Todo ello influye directamente en la autoestima de la persona afectada y provoca la aparición de depresión, frustración y sentimiento de rechazo, haciendo que pierdan interés en involucrarse en la actividad diaria y generando problemas de adaptación y afrontamiento así como de relación con su entorno (Rodríguez-Marín, Pastor y López, 1993).

Según afirman Rodríguez-Marín, Pastor y López (1993), la fibromialgia provoca una situación de estrés tal que afecta directamente a la vida cotidiana de la persona y de su entorno más cercano. Esto hace que haya un cambio en los roles familiares, y que surjan como consecuencia de todo ello problemas de carácter económico, relacionales, incluso de rechazo al cuidado del paciente.

Debido al carácter crónico de esta enfermedad, que conlleva su extensión en el tiempo, supone que el paciente ha de adaptarse a un estilo de vida concreto durante un periodo indeterminado, en el que no cuenta con la certeza de mejoría de los síntomas, o su estabilidad. La adaptación a la enfermedad, tal y como señalan Rodríguez-Marín, Pastor y

López, (1993), viene determinada por tres aspectos. El primero son las características de la enfermedad, esto es, cómo aparece, cuánto dura, su gravedad, qué limitaciones implica, cuáles son los cambios que produce en el paciente. El segundo aspecto a tener en cuenta son las características del individuo, es decir, su nivel de autoestima, sus habilidades de afrontamiento, la percepción de control, sus valores, creencias y experiencias anteriores. Finalmente, consideran estos autores que hay que tener en cuenta también el contexto social y si existe disponibilidad de recursos apropiados, incluido el apoyo social.

En relación a facilitar ese proceso de adaptación a la enfermedad, “fueron los trabajos de Cassel y Cobb (1976) los que dieron origen a la idea de que el apoyo social juega un papel central en el mantenimiento de la salud de los individuos”, tal y como afirma la Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP), (2010). Según Ponce, López, Rodríguez, Velázquez, Márquez, Bellido y Cruz (2007), es la familia fundamentalmente la que provee del apoyo social necesario para llevar a cabo el afrontamiento de la enfermedad y superar los problemas que acarrea. En este sentido, según el estudio EPIFFAC1, “el apoyo que reciben los enfermos de FM, proviene sobre todo de su entorno familiar, en un 72% de los casos”. Estos autores exponen la relación entre la familia y la enfermedad crónica, señalando que la familia puede ser un recurso que influye positivamente sobre el curso de la enfermedad, pero también ejercer un efecto negativo sobre el mismo.

La literatura científica sobre el tema, apunta que existe una relación directamente proporcional entre una mejor adaptación a la enfermedad crónica y el grado de satisfacción del paciente con el apoyo social, indicando la mayor influencia del apoyo social percibido por el paciente que el efectivamente recibido. Existen estudios que han comprobado, según la teoría de la amortiguación que expondremos más adelante, que la percepción del apoyo social es un recurso protector frente a las situaciones de estrés (Vinaccia, Quiceno, Fernández, Pérez, Sánchez y Londoño, 2007). Esto pone de relieve la influencia de las variables sociales y psicológicas sobre el afrontamiento de la enfermedad y la adaptación a la misma, así como su efecto sobre la calidad de vida del paciente.

Índice

1. INTRODUCCIÓN

2. CAPÍTULO I: CONCEPTOS CLAVE

2.1. FIBROMIALGIA

2.1.1. ¿Qué es la Fibromialgia?

2.1.2. Características

2.1.3. Etiología

2.1.4. Diagnóstico

2.1.5. Tratamiento

2.1.6. Impacto de la FM

2.1.6.1. Impacto familiar

2.1.6.2. Impacto laboral

2.2. APOYO SOCIAL

2.2.1. Definición

2.2.2. Redes de apoyo social

3. CAPÍTULO II: PERCEPCIÓN DEL APOYO SOCIAL Y CALIDAD DE VIDA

3.1. LA IMPORTANCIA DE LA PERCEPCIÓN DEL APOYO SOCIAL

3.2. LA RELACIÓN ENTRE APOYO SOCIAL, SALUD Y CALIDAD DE VIDA

4. CAPÍTULO III: LA MEDICIÓN DEL APOYO SOCIAL

4.1. INSTRUMENTOS DE MEDIDA DEL APOYO SOCIAL

5. CONCLUSIONES

6. BIBLIOGRAFÍA

7. ANEXOS

ANEXO I: ÍNDICE DE DOLOR GENERALIZADO (WPI)

ANEXO II: ÍNDICE DE GRAVEDAD DE SÍNTOMAS (SS SCORE)

ANEXO III: ESCALA MULTIDIMENSIONAL DE APOYO SOCIAL PERCIBIDO, MPSS

ANEXO IV: CUESTIONARIO DUKE –UNC

ANEXO V: ESCALA DE VALIDACIÓN MOS