Evaluación de los Aspectos Bioéticos en la Sedación Paliativa en el Hospital de San Juan de Dios de Sevilla

ISBN 978-84-18991-27-1

© Raúl López Campanario

Resumen

Introducción: El presente trabajo de investigación nace con la intención de evaluar la percepción y la vivencia de los familiares de personas, que recibieron Sedación Paliativa en el Hospital de San Juan de Dios de Sevilla, y cuál es su percepción sobre determinados principios y aspectos bioéticos, una vez que las personas ya han fallecido.

Objetivo: El objetivo general es evaluar y analizar los aspectos bioéticos presentes en la fase final de la vida de pacientes que han recibido sedación paliativa.

Métodos: Se trata de un estudio descriptivo, retrospectivo y transversal, realizado a través de un cuestionario a los familiares de 33 pacientes que recibieron Sedación paliativa y que estuvieron en dicho Hospital, entre Mayo y Agosto del 2013.

Resultados: El 100 % de los encuestados expresó que el personal del hospital fue respetuoso con el paciente y con su familia, que el sufrimiento del paciente fue aliviado, que en los momentos más difíciles estuvieron con el paciente y la familia, y el paciente fue cuidado hasta el final de su vida y fue respetado siempre. El 90 % dijo que el personal del hospital no alargó el sufrimiento del paciente y el 95 % dijo que el personal del hospital no alargó la agonía del paciente en la fase final de su vida. El 100 % dijo que se trató al paciente como una persona integral, y el 95 % dijo que los síntomas en general que provocaron malestar en el paciente fueron tratados, y que la familia se sintió escuchada por el personal del hospital

Palabras clave: Bioética, Sedación Paliativa, cuestionario, percepción familiar

Introducción

El presente trabajo de investigación, parte de mi interés y toma de contacto profesional con el ámbito de los Cuidados Paliativos, y como resultado de haber acompañado y cuidado a numerosas personas en su proceso final de la vida.

Tal como se señala en la Carta de los Agentes Sanitarios, a la hora de proporcionar los cuidados a una persona que se encuentra en la etapa final de su vida, estos van a estar orientados a “ayudarla a vivir hasta su última experiencia de vida”, respetando por tanto su dignidad intrínseca y el valor absoluto y sacral de todo ser humano, hasta sus últimos momentos, “así como el derecho a morir con dignidad humana y cristiana”.
Esta concepción de la vida hasta los últimos momentos, recogida en la Carta de los Agentes Sanitarios, también fue desarrollada por Cicely Saunders, pionera en el ámbito de los Cuidados Paliativos, estableciendo que a la hora de afrontar la muerte de una persona, no solo era necesario ayudarla a morir en paz, sino a vivir hasta que se produjese el momento de su muerte.

Cuando una persona se encuentra en la fase final de su vida, y además nos encontramos en el contexto de una enfermedad avanzada, situación en fase terminal o agónica, su situación de vulnerabilidad y fragilidad se hace especialmente más patente.

En determinadas situaciones, para realizar un adecuado abordaje de uno o más síntomas refractarios, así como para evitar la agonía y el sufrimiento de la persona, cuando ya no existe otra alternativa, es fundamental poder aplicar la sedación paliativa con la única intención de proporcionar una muerte digna y en paz.

La aplicación de la Sedación Paliativa va a implicar una serie de decisiones y actuaciones, las cuales tienen que estar necesariamente sustentadas en una serie de principios y aspectos bioéticos, permitiendo a los profesionales sanitarios un marco de referencia y de actuación frente a situaciones difíciles y dramáticas, tanto para el enfermo como para su entorno familiar.

Es en este contexto, cuando considero primordial el hecho de evaluar el proceso de Sedación Paliativa y conocer cuál es la percepción de los familiares sobre determinados principios y aspectos bioéticos, eso sí, formulados en términos que puedan llegar a ser comprensibles por las familias.

Teniendo en cuenta lo anterior, cabe preguntarse cuál es la percepción que tiene la familia una vez que su familiar ha fallecido, indagando si se han respetado o no una serie de aspectos éticos básicos, con la única intención de evaluar el proceso de atención de la persona hospitalizada y modificar o mejorar aquellos aspectos que sean necesarios, aumentando así la calidad asistencial en el ámbito de los cuidados paliativos y realizando una evaluación continua del proceso en sí.

Este trabajo, surge del planteamiento de la necesidad de evaluar de forma constante la percepción y la vivencia tanto de los familiares como de las personas que están ingresadas en las Unidades de Cuidados Paliativos en la fase final de su vida, y en este trabajo en concreto, la visión percibida una vez que la persona ha fallecido.

Índice

RESUMEN

ABSTRACT

1. INTRODUCCIÓN
2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

2.1     Objetivos

2.1.1  Objetivo general

2.1.2  Objetivos específicos

2.2     Preguntas de investigación

2.3     Justificación

3. MARCO TEÓRICO

3.1     Conceptos fundamentales

3.1.1  Situaciones clínicas al final de la vida

3.1.1.1  Enfermedad incurable avanzada

3.1.1.2  Enfermedad en situación terminal

3.1.1.3  Situación de agonía

3.1.2  Concepto de Cuidados Paliativos

3.1.3  Concepto de Sedación

3.1.4  Concepto del Síntoma Refractario

3.2     Sedación Paliativa

3.2.1  Concepto de Sedación Paliativa

3.2.2  Magnitud del problema

3.2.3  Indicación terapéutica

3.3     Sedación Terminal o Sedación en la Agonía

3.4     Aspectos Bioéticos

3.4.1  Principios de la Bioética Personalista

3.4.2  Principios de la Bioética Principialista

3.4.3  Consentimiento Informado

3.4.4  Sedación y Eutanasia

3.4.5  Principio del doble efecto

3.5     Principios y Valores de la Orden Hospitalaria

de San Juan de Dios

3.6     Humanización en el proceso de morir según

la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios

4. MÉTODOS

4.1     Participantes

4.2     Instrumentos

4.3     Procedimiento

4.4     Diseño

4.5     Análisis de los Datos

5. RESULTADOS

5.1     Resultados del cuestionario

5.1.1  Resultados de la cuestión 1

5.1.2  Resultados de la cuestión 2

5.1.3  Resultados de la cuestión 3

5.1.4  Resultados de la cuestión 4

5.1.5  Resultados de la cuestión 5

5.1.6  Resultados de la cuestión 6

5.1.7  Resultados de la cuestión 7

5.1.8  Resultados de la cuestión 8

5.1.9  Resultados de la cuestión 9

5.1.10 Resultados de la cuestión 10

5.1.11 Resultados de la cuestión 11

5.1.12 Resultados de la cuestión 12

5.1.13 Resultados de la cuestión 13

5.1.14 Resultados de la cuestión 14

5.1.15 Resultados de la cuestión 15

5.1.16 Resultados de la cuestión 16

5.1.17 Resultados de la cuestión 17

5.1.18 Resultados de la cuestión 18

5.1.19 Resultados de la cuestión 19

5.1.20 Resultados de la cuestión 20

5.1.21 Resultados de la cuestión 21

5.1.22 Resultados de la cuestión 22

5.1.23 Resultados del análisis de los coeficientes de correlación

5.2     Resultados de la validación por Caso Único

5.3     Resultados de la validación por Expertos

5.3.1  Resultados de la validación por el “Experto 1”

5.3.2  Resultados de la validación por el

“Grupo de Expertos 1”

5.3.3  Resultados de la validación por el

“Grupo de Expertos 2”

5.4     Resultados de las aportaciones realizadas

por los encuestados

5.4.1  Resultados de la aportación número 1

5.4.2  Resultados de la aportación número 2

5.4.3     Resultados de la aportación número 3

6. DISCUSIÓN
7. CONCLUSIONES
8. PERSPECTIVAS FUTURAS DE INVESTIGACIÓN
9. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

ANEXO 1. Cuestionario de Evaluación de los Aspectos

Bioéticos en la Sedación Paliativa

ANEXO 2. Documento de Acuerdo y Autorización para

la realización del presente trabajo de investigación