Introducción

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una debilidad muscular progresiva, donde su diagnóstico puede ser complicado, sobre todo en los estadios tempranos. Esta degeneración muscular avanza gradualmente hacia la pérdida total de las funciones musculares. Esta situación afecta progresivamente a la realización de las actividades básicas de la vida diaria, pudiendo llegar el momento en el que se vea limitada la capacidad respiratoria y de deglución del paciente.
Existen diversos factores que complican la realización de estudios epidemiológicos, como la identificación de una fecha específica del comienzo de la enfermedad y el tiempo que transcurre desde que comienzan los cambios patológicos hasta que muestran su manifestación física.
La incidencia de la ELA aumenta con la edad, el pico de mayor repercusión es entre los 60 y los 79 años. Diversos estudios hablan de que en las últimas décadas la incidencia se ha estabilizado, aunque hay muchos otros que determinan un posible aumento debido a que existe un envejecimiento en la población mundial.
A pesar de todo esto, se considera una enfermedad rara que afecta a 1,68 por cada 100.000 habitantes, pero esta cifra varía según la región que se estudie. En Europa y Norte América, la incidencia es algo mayor con respecto a la mundial, en cambio en Asia se encuentra con una incidencia bastante baja, 0,73 por cada 100.000 habitantes. Existen otra serie de factores que influyen en la incidencia, como el sexo o la genética. En cuanto a la genética, en recientes estudios se han encontrado algunos genes que pueden estar en relación con la ELA, lo que demuestra que si se sigue esta línea de investigación se pueden conseguir resultados relevantes para esta enfermedad.

Síntomas y diagnósticos

La ELA no cuenta con un tratamiento curativo, no obstante, existe algún fármaco centrado en la mejora de los síntomas y la supervivencia. El diagnóstico precoz es de gran importancia en las enfermedades degenerativas, aunque resulta muy difícil conseguirlo. A pesar del avance científico llevado a cabo en los últimos años, actualmente, no se conocen las causas asociadas al origen de la enfermedad y no existe ninguna prueba de diagnóstico específica. Además, no todos los pacientes presentan los mismos síntomas o la misma evolución de estos, por ejemplo, al principio pueden manifestarse en los músculos del habla, o bien en los brazos o manos. Esta variedad en la clínica puede confundir a los especialistas y, por tanto, dificultar aún más el diagnóstico de la enfermedad.
Los síntomas de la ELA se producen por una afectación de motoneuronas superiores e inferiores que se encuentran situadas en el cerebelo y la médula espinal, siendo éstas fundamentales para provocar la contracción de grupos musculares y así́ poder realizar actividades diarias. Las manifestaciones clínicas van a depender de si la afectación es a la motoneurona superior o inferior.

Por lo general, la clínica de esta enfermedad es de comienzo gradual, no se le suele dar mayor importancia a los síntomas cuando suelen iniciarse y normalmente es asimétrico. Una vez realizado el diagnóstico, el paciente y su entorno deben asimilar la ausencia de un tratamiento curativo, se hablará de terapias y fármacos capaces de aliviar los síntomas y mejorar, en medida de lo posible, la supervivencia. Esta información es difícil de afrontar, además la calidad de vida del paciente se va deteriorando a medida que avanza la enfermedad, siendo cada vez más dependientes y necesitando la presencia de un cuidador. La persona dependiente es aquella que, por diversos motivos, asociados a la pérdida de la autonomía precisa de a una atención continua durante las 24 horas del día. Los cuidadores representan un papel muy importante en la vida de los enfermos, hacen todo lo posible para mejorar la calidad de vida del paciente. Por lo general, la familia es la principal fuente de cuidados, por lo tanto, son los cuidadores principales del paciente.

Índice

1. Introducción

Esclerosis Lateral Amiotrófica
Síntomas y Diagnósticos
Cuidador Informal y Sobrecarga

2. Justificación

3. Objetivos

Objetivo Principal
Objetivo Secundario

4. Metodología

Tipo de estudio
Contexto en el cual se desarrolla el estudio
Población a estudio
Instrumentos de medida
Variables a estudio
Procedimiento
Análisis estadístico

5. Consideraciones éticas y legales

6. Resultados

Estadísticos descriptivos de los datos sociodemográficos:
Estadísticos descriptivos propios de la Escala de Zarit.
Estadísticos descriptivos propios de la Escala de Síntomas de ansiedad y depresión en el cuidador (HADS).
Estadísticos descriptivos propios del Índice de Barthel

7. Discusión

8. Limitaciones del estudio

9. Conclusiones

10. Bibliografía

11. Anexos

Anexo 1. Cuestionario Índice de Barthel
Anexo 2. Cuestionario Escala de Zarit
Anexo 3. Escala de HADS